O Dia Internacional da Síndrome de Down (21/3) foi criado pela Down Syndrome International e é comemorado desde 2006. A data escolhida foi 21 de março (21/3) para representar a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21, que causa esta ocorrência genética.
O objetivo do dia é celebrar a vida das pessoas com síndrome de Down e disseminar informações para promover a inclusão de todos na sociedade. Em Piracicaba, o Espaço PIPA comemora a data desde 2008, em conjunto com instituições da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.
Nesse ano, a Federação está encampando duas campanhas de orientação de políticas públicas para garantir o direito à saúde para essa população. E o Espaço Pipa tem articulado essas ações aqui em Piracicaba, da seguinte maneira:
SÍNDROME DE DOWN TEM DIRETRIZ As pessoas com síndrome de Down têm maior probabilidade que o restante da população de apresentar algumas questões de saúde e, por essa razão, precisam ter um acompanhamento médico diferenciado. As "Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down", explicam as principais ocorrências e estabelecem um calendário de acompanhamento médico, exames e vacinas indicadas, para que as pessoas com síndrome de Down possam ter uma vida plena e saudável.
Mais de 60 entidades entre Ministério Público, OAB, Secretarias, Conselhos, entre outras aderiram à campanha e vão compartilhar as informações com seus membros. Em Piracicaba, o Espaço Pipa distribuirá esse material informativo para toda a rede de saúde.
NOTIFICAR IMPORTA O problema relativo às subnotificações de nascimentos de pessoas com síndrome de Down é antigo, generalizado e se presume que ocorra em todo o território nacional. A iniciativa para a Campanha Notificar Importa, lançada pelo Movimento Down, veio ao encontro dessa realidade e foi fundamentada, de forma mais concreta, na ação de um de seus parceiros e membro da Rede de Ativadores, o Instituto Primeiro Olhar, da Paraíba. Foi o Instituto Primeiro Olhar que levantou os dados formais que apontam a dimensão do problema em seu Estado, possibilitando ao Movimento Down, a partir desse levantamento, problematizar a questão a nível nacional.
Em Piracicaba, o Espaço PIPA trouxe essa questão para os Conselhos da Criança e do Adolescente (CMDCA) e para o Conselho de Proteção, Desenvolvimento e Defesa da Pessoa com deficiência (COMDEF) que se articularam com a secretaria de Saúde e maternidades para resolver o problema dessa subnotificação. Uma reunião está agendada para o dia 22/03, às 13h30, na assessoria do gabinete, no prédio do Centro Cívico, para tratar dessa questão. As 3 maternidades de Piracicaba confirmaram participação.